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Un livre à la croisée du roman, du récit et du témoignage... pendant 3 ans, l'auteur Julien Dufresne a suivi le quotidien de familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare : le syndrome Williams.
Julien Dufresne a présenté son livre Les Bienheureux lors du Festival de la Biographie à Nîmes...
"C'est une maladie orpheline qui se caractérise par des déficiences cardiaques, intellectuelles mais qui présente aussi des caractéristiques merveilleuses, assez magiques, c'est pour ça que j'ai voulu écrire un livre sur le sujet...
Ce sont des enfants qui ont un gène qu'on n' a pas de l'hyper sociabilité, ils sont doués d' une musicalité extraordinaire, ils ont tous quasiment l'oreille absolue, capables de retenir des chiffres et des partitions pendant des années entières, alors qu'ils ont 40 à 90 de QI maximum.
Et ils auraient aussi inspiré la légende des elfes et des lutins dans les contes de fée.
Ces enfants ne souffrent pas de leur handicap, ils sont heureux tout le temps. Ils sont traversés d'une lumière, d'une gaieté, d'une joie, pour autant, ils se rendent compte de leurs différences, après la petite enfance, avec le regard des autres, à l'école primaire et au collège.
A ce moment là, ils entendent le terme "handicapé" et ils se rendent compte qu'ils ne sont pas exactement à l'image de ceux qui les entourent.
Les éducations diffèrent en fonction des modèles familiaux et des talents de ces enfants parce qu'ils ne sont pas tous atteints au même degré par cette maladie.
Assez peu de personnes atteintes par ce syndrome sont autonomes.
C'est une naissance sur 7000, ils sont 300 000 dans le monde. En France, c'est environ 3 à 5000 personnes.
Cette maladie a été découverte dans les années 60, c'est une maladie assez récente. L'espérance de vie est de 30, 40 ou 50 ans.
Les enfants Williams sont des enfants de petite taille, sveltes, avec des problèmes d'élasticité de la peau, donc des visages un peu déformés : ils ressemblent à des elfes et des lutins. Des chercheurs ont étudié l'appétence de ces enfants pour la musique, pour les travaux manuels, pour la nature, pour les animaux, et c'est aussi le cas des elfes et des lutins.
Au quotidien pour les familles, c'est un parcours du combattant, parcours médical, paramédical. Certains voient une quinzaine de spécialistes par trimestre, c'est un parcours très lourd.
Mais, la moindre petite victoire, le moindre accomplissement viennent effacer ces difficultés."
La sociabilité, l'empathie, des qualités essentielles qui se perdent et dont on ferait bien de s'inspirer !
Julien Dufresne écrit beaucoup sur la différence, il a voulu écrire un livre joyeux, drôle sur le sujet.
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